Filnémus

Filnemus est une filière de santé maladies rares (FSMR), destinée à améliorer la lisibilité des maladies neuromusculaires et la visibilité des prises en charge et des soins. La filière coordonne ainsi plusieurs centres de références et centres de compétences neuromusculaires qui proposent un appui pour la prise en charge de proximité. L’objectif est de permettre aux personnes d’être mieux accompagnées dans leur parcours de santé, tout au long de leur vie. La commission « l’accompagnement du parcours de santé » de la filière  s’est adressée au bureau d’études émiCité, afin de réaliser un travail d’étude sur l’impact de l’accompagnement des personnes malades dans leur parcours de santé.

Objectifs de l'étude​

• Recueillir le point de vue des personnes sur l’accompagnement de leur parcours, et  mettre en évidence les conditions favorables à la reconnaissance de leurs capacités d’agir et de décider ;
• Identifier les principaux risques de ruptures dans le parcours de santé des personnes, et les facteurs déterminants de la coordination ;
• Explorer les innovations sociales, professionnelles ou technologiques que l’accompagnement des parcours de santé fait émerger ;
• Caractériser les attitudes d’attention, d’empathie et d’écoute de la parole des personnes, que peuvent avoir les professionnels de santé et de l’accompagnement, en soulignant leurs effets dans la capacité donnée à la personne d’être acteur de son parcours. 

Méthodologie adoptée

1. Entretiens individuels :

Il s’agit ici d’étudier en détail des situations personnelles, pour mettre à jour l’impact de l’accompagnement des personnes malades dans leur parcours de santé. Pour cela, une dizaine d'entretiens sont réalisés auprès de personnes ayant une maladie neuromusculaire.

2. Restitution et préconisations : 

Les résultats des entretiens donneront lieu à un travail d’analyse, qui sera orienté par rapport aux objectifs de l’étude. L’analyse mettra en évidences les principaux impacts de l’accompagnement, en affinant et nuançant leur portée selon les caractéristiques des situations.