AFM Téléthon

Etude sur les aspirations à l’autonomie dans la vie quotidienne des personnes en situation de grande dépendance

Ouvert dans les années 80 à l’initiative de l’association AFM-Téléthon, l’établissement Yolaine de Kepper (YDK) accueille actuellement une cinquantaine de résidents. C’est le seul établissement ou service médico-social (ESMS) géré par l’AFM-Téléthon, et la nécessité de réaliser d’importants travaux de mise aux normes, interroge son avenir. N’ayant pas vocation à gérer des ESMS, l’AFM-Téléthon mène sa réflexion sur l’avenir de YDK, guidée par une exigence d’innovation : comment concevoir un lieu de vie exemplaire, où des personnes en situation de grande dépendance pourront acquérir de l’autonomie et accéder à d’autres possibilités de logement favorisant la vie en milieu ordinaire ?

S’appuyant sur de multiples expertises externes, la direction des affaires publiques de l’AFM Téléthon a sollicité le bureau d’étude émiCité, afin de réaliser une étude sur les aspirations à l’autonomie dans la vie quotidienne, des personnes en situation de grande dépendance. 

Objectif de l'étude

  • Analyser la trajectoire résidentielle des personnes en situation de grande dépendance
  • Recueillir la parole de personnes atteintes de maladies neuromusculaires sur leurs aspirations et leur apprentissage de l’autonomie
  • Repérer des formes d’habitat intermédiaire entre la vie collective en institution et le domicile privé, qui proposent des évolutions possibles dans le rôle et la fonction d’un établissement

Méthodologie adoptée

1. Approche ethnographique :

Réalisation de 14 entretiens avec des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire qui vivent à domicile (seuls, en couple ou dans la famille). L’objectif de ces entretiens était d’étudier les parcours résidentiels des personnes, pour mettre à jour les apprentissages et les difficultés dans l’acquisition de l’autonomie.

Réalisation de 3 focus group, sur 3 territoires (Alsace-Lorraine, Normandie et Rhône-Alpes), avec la participation de 11 personnes en situation de handicap, 3 référents parcours Santé de l’AFM, 2 directeurs de services régionaux de l’AFM, 4 auxiliaires de vie et 2 aidants familiaux.  L’objectif des focus group était d’animer une réflexion collective pour faire émerger des éléments d’analyse nouveaux, venant compléter, nuancer ou contraster les propos recueillis lors des entretiens individuels.

2. Approche statistiques :

Réalisation d'un questionnaire à destination de personnes résidant en établissement. Il s’agissait de mettre en perspective les résultats issus des entretiens et des focus group, de mieux comprendre les raisons de leur choix pour la vie en établissement, et de les questionner sur leurs attentes et leurs aspirations pour d’autres formes d’habitat.